זה אמור לעבור עד גיל שמונה. אמרה לי רופאת עור כשהייתי אצלה עם תינוק בן חמישה וחצי חודשים. מדובר באטופיק דרמטיטיס המכונה אסטמה (אסתמה) של העור. באותה תקופה כבר לא ישנו חודש וחצי מהצרחות שלו יום ולילה וכל הגוף הקטן התמלא פצעים פתוחים. ושום דבר לא עזר, לא קרמים שונים ומשונים, לא סבונים ולא תרופות סבתא. הוצאתי על המוצרים יותר מ-1000 ש"ח בחודש וכבר חשבתי שקילקלתי את הילד הראשון שלנו.
בטוחה שהסיפור שלי מוכר להרבה אמהות. אז מה כן אפשר לעשות ולמה אנחנו והילדים שלנו ממש לא צריכים לסבול? לסיפור שלי יש סוף טוב. טאו אריאל, הבן שלי, בן שנתיים וכבר לא סובל מאטופיק.
אני רוצה לשתף אתכן במסע שעברתי, כדי שאף ילד, אף אמא ואף משפחה לא תצטרך לעבור את מה שאנחנו עברנו.
אז מה זה בכלל אטופיק דרמטיטיס?
זו מחלת עור כרונית מחזורית סביבתית. מחלה עם רקע גנטי המתבטאת ביובש בעור, גרד עז ואקזמות (פצעים). אבל מה זה אומר בעצם?
כרונית
זה אומר שאין אף קרם או תרופת פלא וצריך לדעת איך לחיות עם הדבר הזה.
מחזורית
יש תקופות התפרצות ותקופות רגיעה. אמא לילד אטופי מכירה את התקופות האלה ממש טוב.
סביבתית
מילת מפתח שלצערי דווקא עליה ידוע לציבור הכי פחות. זה אומר שמה שמגרה ו"מדליק" את העור נמצא בסביבה שלנו. שינויי טמפ׳ ולחות, סוג הבדים של הבגדים שלנו, תמציות ריח וצבע, אבקות כביסה, מרככים, חומרי ניקוי, קרדית האבק ועוד הרבה אחרים.
אז תרופות יש לרופאי העור להציע לנו, ובשפע. אני לא מתנגדת לתרופות אבל בגלל אופי המחלה אני גם יודעת שכל תרופה תביא לרגיעה שהיא זמנית ואני חיפשתי עבור הבן שלי פתרון שהוא יותר קבוע.
הפכתי את כל הארץ בחיפושים אחרי פתרונות שהם לא תרופה ובסוף מצאתי פתרון ממש ליד הבית, בישוב הצפוני בו אני מתגוררת. שכנים הכירו לי שכן נוסף מהישוב - את דובי מאטופיק.קומ, אתר המתמחה במוצרים לטיפול עבור עור אטופי.
הזמנתי אותו אלינו הביתה. הוא הגיע, הסתכל על הילד המאובחן. ישב והסביר לי בסבלנות את מה שאני הולכת לפרט לכן עכשיו. זה נקרא "שיחת הדרכה על גורמים מגרים ושימוש נכון בתכשירים".
יש לציין שאני כולי טבעית ולא משתמשת ברוב המוחלט של מוצרי מדף, בין אם זה חומרי ניקוי ושמפו או משהו אחר. הכל טבעי, שמנים אתריים וחמאת שיאה. אני באמת מאמינה בכל זה רק שכלום כבר לא עזר לתינוקי שלי.
אז הייתי מוכנה להכל. ודווקא מה שדובר בהדרכה מצא חן בעיני. החלטתי לקבל באופן מלא את הטיפול שדובי הציע לנו. ועשיתי הכל מהכל בצורה אדוקה. תוך שבועות ספורים הרגשנו הקלה משמעותית!
גם אחרי שהעור שלו נהיה חלק לגמרי המשכתי בפרוטוקול לשגרה שדובי בנה לנו. ולא היו לי מספיק מילים להודות לו. כעבור חצי שנה הכנסתי את הילדון לפעוטון ויצאתי למסע של חיפוש עבודה.
הפגישה הראשונה שלי הייתה עם... דובי מאטופיק.קומ שבדיוק חיפש עוזרת. התחלנו לעבוד יחד והיום אני כבר יותר משנה בחברה. בדרך פגשתי המון אמהות לילדים עם אטופיק שמחפשות דרך לעזור לילדיהן להפסיק לסבול ולהביא שלווה, רגיעה ואיכות חיים לכל המשפחה. חוויתי את זה על בשרי ואני יודעת עד כמה זה מתסכל.
אבל חשוב לי לספר לכן - שיש פתרון.
אין כאן קסמים או משחות פלא שנמרח על העור והכל ישתפר. אבל יש פתרון והקלה משמעותית.
אז מה צריך בשביל להגיע אל הפתרון? קודם כל - ידע על המחלה.
ברגע שנבין איך היא פועלת, מה מדליק התלקחויות, מה מוביל לאיזון נוכל לבצע שינוי באורח החיים שלנו בבית. נוכל לטפל בסביבה שהיא חלק בלתי נפרד מהעניין, לצד כמובן, טיפול בעור האטופי, שהוא מאוד מיוחד ודורש טיפול מוקפד כדי להתאזן.
אך קודם כל - הדבר הראשון והחשוב ביותר - אבחנה רפואית מדויקת.
רק רופא עור מומחה יכול לאבחן אטופיק, ולהבדיל את המחלה מהרבה מחלות ותופעות עור אחרות. לנו הן יכולות להראות אותו דבר בדיוק, אבל האבחנה חשובה כדי לדעת איך לטפל.
ההנחיה הראשית של הרפואה בנוגע לטיפול באטופיק היא הרחקת חום, זיעה וגורמים מגרים מהעור האטופי.
עור אטופי הוא חם יותר. חום וזיעה מגרים את העור, הוא מגרד יותר והגרד מחמיר את המצב. לכן יש להשתדל לשמור על סביבה נייטרלית ונעימה לעור.
חום וזיעה, אנחנו מכירות. אבל גורמים מגרים - מה זה אומר?
כאן אנחנו מגיעים לאין סוף חומרים שידועים כמגרים עור אטופי.
הנה רשימה של הגורמים הנפוצים ביותר:
1. תמציות צבע וריח
תמציות שקיימות בכל התכשירים בבית (שמפו, סבונים, חומרי ניקוי וכביסה, קרמים ואפילו סבוני כלים - גם בחומרים טבעיים).
וכאן אני מחדדת - זה לאו דווקא חומרים שבאים במגע ישיר עם העור, לפעמים אלה חומרים שפשוט נמצאים בסביבה שלנו בבית.
כשהתחלתי לטפל בילד שלי, במשך שבוע שטפתי כלים רק עם מים חמים וללא סבון כלים. אמרתי לעצמי בלב "איזה שטויות אני עושה ואיך זה אמור לעזור". אבל... אחרי שראיתי שיפור במצב העור שלו החזרתי את סבון הכלים שלי (אקולוגי כולו) ומיד, אבל מיד, ראיתי פצעים חדשים על הרגליים של הילד. ברור שהסבון נזרק עוד באותו יום.
לא כל מקרה הוא כל כך חריג אבל בהחלט יכול להיות בבית איזה סבון ריחני שהוא טריגר למחלה. לכן חשוב להפסיק להשתמש בכל המוצרים המכילים תמציות צבע וריח.
2. עובש
לא בריא לאף אחד בשום צורה, מדובר באלרגן חזק במיוחד לעור ומערכת הנשימה. חפשו אותו בקירות, בארונות (כולל מתחת לכיור), פינות נסתרות בבית, גומי בדלת של מכונת הכביסה ואפילו בתוך המזגנים.
על הסעיף האחרון גם אני הרמתי גבה. אבל, מסתבר שמים מהמזגן נשארים בצנרת ויוצרים עובש.
טכנאי מזגן ייקח על הטיפול כמה מאות שקלים אבל ההוצאה שווה. את שאר העובש בבית מנטרלים באופן קבוע עם אקונומיקה לא מבושמת.
אפשר למצוא מיכל של 5 ליטר בכלום כסף בסופרים וחנויות כמו הום סנטר.
3. כימיקלים בבגדים
ניתן היום למצוא המון בגדים עם תווית של 100% כותנה אבל, כל הכותנה שבעולם עוברת תהליך שנקרא אשפרה. זה אומר שבתהליך ייצור הבד מוספגים הסיבים של הכותנה בכימיקלים מסוימים כדי לחזק אותו ולהוזיל את עלויות היצור.
דוגמה קלאסית: פעם היינו חייבים לגהץ כל חולצת כותנה כי אחרי כביסה הייתה יוצאת מקומטת נורא. היום אין בזה צורך באמת. הסיבה היא לטקס שמוספג בכותנה. לעור בריא אין עם זה שום בעיה. לעור אטופיק - זה אלרגן ספציפי.
הכותנה היחידה שלא מגרה את העור זאת כותנה שעומדת בשני תקנים:
תקן GOTS - אומר שהכותנה גדלה באופן אורגני
ותקן -OEKO-TEX, אומר שלא נוסף שום חומר בתהליך ייצור הבד.
עם יד על הלב, מדובר במשימה בלתי אפשרית למצוא בגדים כאלה. לכן, אנחנו צריכות להקפיד על ביגוד ללא לטקס ופוליאסטר.
במקרים קשים יותר נשתמש בבגד תחבושת מויסקוזה רפואית כשכבת בסיס (אפרט בהמשך).
ללא פוליאסטר ולטקס - מתייחס גם לשמיכות ובובות, משטחי החתלה, טטרות ושאר הבדים שבאים במגע עם עור של הילד שלנו.
4. אלרגיה לקרדית אבק הבית
בהמון מקרים באה יחד עם אטופיק. לפעמים ברמת אלרגיה, לפעמים רגישות מסוימת.
בואו נכיר את קרדית אבק הבית - זה חרק שחי בכל הטקסטילים בבית והאלרגיה בעצם היא להפרשות שלו.
זה אומר שאנחנו נחשפים אליה ממזרונים ושמיכות, וילונות ושטיחים, ריפוד ובגדים. השיטה היעילה ביותר לטפל באלרגיה כזאת זה מטהר אוויר מקצועי - זה מכשיר עם מסננת פחם בעלות של כמה אלפי שקלים. מומלץ להצטייד בו אם יש כמה מתמודדים בבית ואין ברירה אחרת. 
דרך נוספת וזולה משמעותית ממטהר אוויר - שימוש במכשיר קיטורית לכלל ניקוי הבית וגם שימוש במצעים אנטי אלרגניים.
קיטו מה?
קיטורית, מכשיר שמוציא אדים חמים ב- 140 מעלות, איתו אנחנו מנקים את כל הטקסטילים והמשטחים בבית. כולל ארונות, וילונות, מדפים ורצפה. הוא מחסל לגמרי את ההפרשות של קרדית אבק הבית והניקוי באמצעות הקיטור ירוק וחסכוני לאורך זמן. בעצם מנקים איתו הכל בבית פרט לכלים וכביסה - זה פתרון מצויין גם לבעיית תמציות הצבע והריח.
ישנם חברות שונות וסוגים שונים של קיטורית בעלות מ -180 עד כמה מאות ש''ח והמון סרטוני הסבר ברשת.
ומצעים אנטי אלרגניים?
אלו הם מצעים העשויים מכותנה אורגנית רפואית סרוגה. הכותנה עומדת בשני התקנים GOTS ו-OEKOI-TEX כך שהבד עצמו לא מגרה את העור והוא מפנה חום וזיעה בזמן השינה (הסיבה לגירודים חזקים דווקא בלילה).
חוץ מזה, כשמצעים אלו מתוחים עם מזרן, שמיכה וכרית הסריגה ננעלת ולא מאפשרת לקרדית לצאת החוצה. בארץ, מצעים אלה מיוצרים ונמכרים רק באטופיק. קומ.
5. כביסה
אבקות וג'לים לכביסה מכילים המון דטרגנטים שנשארים על הבגדים. כך שהבגדים יוצאים מהכביסה נקיים מלכלוך אבל לא מאלרגנים.
מומלץ ביותר לכבס רק עם אבקת כביסה (אבקת תינוקלין סטטיסטית הכי פחות מגרה את העור) ללא מרכך כביסה (מכיוון שמכיל תמציות צבע וריח), ולהוסיף תוסף כביסה מנטרל אלרגנים. כן כן, ללא מרכך כביסה.
שגרת הכביסה אצלנו: כל הכביסות בבית עם תינוקלין ללא מרכך. אני מוסיפה חצי כוס חומץ בתא של המרכך בשביל ריכוך, ופקק מידה אחד של תוסף כביסה של אטופיק.קומ לניטרול האלרגניים. יש תוסף כביסה נוסף תוצרת ארה''ב של חברת ALLERPET אותו ניתן למצוא באמזון.
כדי להשלים את הפעולה מומלץ לייבש את הכביסה דווקא במייבש ולא על החבל. הייבוש בטמפרטורה גבוהה במייבש משלים את פעולת הרחקת האלרגנים. לא חובה, אבל מוסיף עוד הגנה.
טיפ על ייבוש:
אצלי במייבש כביסה תמיד יש כדור נייר כסף בגודל של אגרוף. הוא פורק חשמל סטטי שנוצר במייבש. חשמל סטטי לא מזיק לעור אבל הוא פועל כמגנט לאלרגנים.
אז יש המון עבודה בבית, אבל תאמינו לי שזה שווה את זה!
והנה אנחנו מגיעים לטיפול בעור, עם פרוטוקול לטיפול בעור אטופי.
הפרוטוקול הזה נכתב יחד עם רופא עור מומחה לאטופיק שמלווה את אטופיק.קומ. הוא עוזר לאלפי ילדים ומבוגרים להתמודד עם אטופיק, אבל כמו בכל מקרה רפואי - תמיד כדאי להתייעץ באופן פרטני לפני שמתחילים.
1. חיטוי העור
נעשה ע''י כלור במי בריכה או תכשיר ספטול.
מי בריכה אפשר להכין באמבטיה בבית ע''י דילול אקונומיקה *לא מבושמת* שני פקקים של אקונומיקה על דלי ביתי של מים פושרים (כ- 12 ליטר).
נשארים בבריכה או באמבטיה עם מי הכלור שהכנו או הספטול כמה דקות. שוטפים את העור היטב עם מים זורמים. לאחר מכן מסתבנים עם סבון חומצי.
ישנם שני סבונים ששומרים על חומציות העור ברמת 3.5PH וכך לא מאפשרים התפתחות של חיידקים. הראשון הוא ''לקטופיל'' והשני ''גיא סבון טיפולי 3.5PH'' של אטופיק קומ. המועדף עליי הוא ''גיא'' מכיוון שלהבדיל מלקטופיל לא מכיל תמציות צבע וריח. (ואם תהיתן מה מקור השם גיא - הוא נקרא על שם הנכד של דובי. וגם טאו, הבן שלי, זכה למוצר על שמו, תכף נכיר גם אותו).
אחרי שמסתבנים עם הסבון, ממתינים כשתי דקות איתו על העור ואז שוטפים שוב.
מתנגבים בטפיחות עם מגבת ומורחים קרם לחות בנדיבות. רק כאן נגמרת פעולת החיטוי.
למקרים קשים, מומלץ לעשות את חיטוי העור פעמיים בשבוע בטווח של שלושה חודשים לפחות.
*העור של הבן שלי בסדר גמור כבר תקופה ארוכה. יחד עם זאת מדי פעם אני רואה סימנים של התפרצות שמנסה להגיע (עור יבש ומחוספס). כשזה קורה אנחנו ישר עושים חיטוי פעמיים בשבוע ובזה נגמר הסיפור.
2. סבון ושמפו
אנחנו צריכים סבון חומצי וחשוב שיהיה המוצר היחיד בזמן הרחצה, לכן נשתמש בו גם כסבון וגם כשמפו. ככה נשמור על חומציות של העור ולא נחשוף אותו לחומרים אחרים שעלולים לגרות.
3. קרם לחות, והרבה.
איזה קרם לחות הכי טוב? שאלה מצוינת שאין עליה תשובה.
כל מה שקרם לחות אמור לעשות זה להשקות את העור בלחות. לכן משתמשים בקרם ולא במשחה, כיוון שהמשחה אינה מכילה פאזה מימית וזה ההבדל ביניהם.
אז מה צריך לחפש בקרם לחות כדי שיעזור ולא יחריף את המצב?
הקרם צריך להיות ללא תמציות צבע וריח כדי לא לגרות אותו.
קרמים על בסיס מינרלי סטטיסטית יותר מוצלחים על העור מאשר על בסיס צמחי - שניהם מן הטבע.
כמות גדולה של קרם לחות משמעותית מאוד לטיפול כיוון שנדרשת לחות רבה לעור יבש ואנחנו ממש לא רוצים שיתייבש כי עור יבש חדיר לאלרגנים. לכן חשוב שיהיה מספיק זול כדי שלא נחסוך בכמות מריחות ביום ומצד שני, שלא ניקח משכנתא כדי לקנות מספיק קרם.
כמה למרוח?
2-3 מריחות נדיבות ביום אמורות להספיק לזמן התפרצות.
1-2 מריחות ביום בתקופת הרגיעה.
נמתין כשתי דקות אחרי מריחת הקרם כדי לתת לו להיספג - זו טעות גדולה להתלבש מיד אחרי המריחה. גם מבזבזים כמויות של הקרם אשר נספג בבגדים, וגם גורמים נזק: בגדים מוספגים בקרם הופכים לתרמוס עבור העור, נהיים מחממים וכך גורמים לגרד נוסף. אז לחכות.
כמה טיפים חשובים לגבי שימוש בקרם לחות:
* לבדוק את הקרם על העור לפני השימוש הראשון *
כל קרם שנבחר - קודם כל נבדוק על עור בריא לראות שאין תגובה אלרגית. לחכות שעתיים זה מספיק. אם אין פריחה או אדמומיות או תופעה לא נעימה אחרת סימן שמצאתן את הקרם המתאים.
* קרם לחות לא מורחים על נגעים! אף פעם! *
הוא גם ישרוף וגם אין בזה שום תועלת כי קרם לחות מביא לחות לעור ואין לו מה לעשות על הפצע.
תוכלו למצוא שלל סוגים של קרם לחות ממקור טבעי מינרלי נמכרים ללא מרשם בחנויות אונליין ופארמים. אנחנו באטופיק.קומ קראנו לאחד הקרמים טאו - על שם בני. כמובן שבו אנחנו משתמשים בבית.
עד כה הסברתי את הפרוטוקול לאטופיק דרמטיטיס ברמה קלה. אני מאחלת לכל אמא שזו תהיה השגרה שלה ולא תצטרך טיפולים נוספים.
לאלו עם מקרים קשים יותר כמו שאנחנו היינו, כאשר מדובר באטופיק של שנים או נגעים על העור, יש המשך:
4. בגדי תחבושת רפואיים
חוץ מחיטוי העור, שימוש בסבון וקרם לחות אנחנו רוצים לשמור על העור עם נגעים, מפני חיכוך עם בגדים וחשיפה לאלרגנים בסביבה ולכן נשתמש בבגדי תחבושת רפואיים של חברת Skinnies.
ניתן לרכוש אותם דרך המפיצים בחו''ל או אצל אטופיק קומ בארץ.
מדובר בבגדים עשויים ויסקוזה רפואית, יושבים צמוד לעור ומשמשים כשכבת בסיס (השם השני שלהם SECOND SKIN - העור השני). הם מנדפים חום וזיעה מהגוף ושומרים על העור מפני הסביבה. בזמן ההתפרצות מומלץ להיות עם בגדים 24/7. (אני זוכרת את טאו הקטן לבוש באוברול הרפואי, כמה חמוד היה).
הבגד הרפואי נעים מאוד לגוף ואפילו בקיץ פחות חם בהם מאשר בבגדים רגילים
(גם כשיש שתי שכבות על העור).
5. קרם אנטי בקטריאלי
עוזר מאוד לעור פגום. גם אותו לא מורחים על נגעים.
שנה אחרי הבן שלי התפרץ אטופיק גם אצלי. אבל אני הייתי כבר מנוסה וחוץ מחיטוי, סבון וקרם לחות ישר מרחתי מגינית - קרם אנטי בקטריאלי. הקרם הזה מכיל כמות גדולה של אבץ (צינק אוקסיד) אשר עושה עבודה מצויינת על העור ובכלל משתתף פעיל בהמון תהליכים בגוף. רוב משחות החתלה מכילות אבץ אבל בכמות קטנה משמעותית ממגינית. את המגינית מורחים בעיקר בלילות ועליה לובשים בגדי תחבושת.
6. טיפול בנגעים:
ברוב המקרים הקשים כאשר יש נגעים על העור מומלץ לפנות לרופא לקבלת טיפול תרופתי - בדרך כלל משחה סטרואידית. הטיפול הינו זמני מכיוון שלא מרפא את המחלה, אבל כן עוזר לפצעים לזמן מה. וזה בדיוק הזמן לאתר גורמים מגרים בסביבה ולהתחיל טיפול בעור להמשך הדרך.
יחד עם זאת ישנה שיטה בשם חבישה רטובה.
לביצוע הפעולה נדרש להצטייד ב: סבון חומצי, קרם אנטי בקטריאלי, שני סטים של בגדים רפואיים, קצת סבלנות.
מה עושים: מתקלחים עם סבון חומצי (2 דקות על העור לפני שטיפה). נמרחים בכמות נדיבה של קרם אנטי בקטריאלי. לובשים שכבה ראשונה של בגדים רפואיים כשהם לחים (מרטיבים אותם במים וסופגים היטב). מעל לובשים שכבה יבשה של הבגדים. מסתובבים ככה כמה שיותר זמן או הולכים לישון. מי שסובל מגרד ירגיש הקלה ממש מיד. את החבישה הרטובה עושים כל יום במשך שבוע.
טיפ נוסף וממש חשוב על הגנה מהשמש:
לעור אטופי אסור להישרף בשמש. לכן, גם בחורף במידה ויוצאים לשמש חשוב להתמגן. קרם או משחת הגנה צריכים להיות פיזיקליים כלומר משאירים לבן על העור וע''י כך שומרים עליו. כרבע שעה לפני מריחה של תכשיר הגנה חשוב למרוח קרם לחות. הוא ישמור על העור מפני ההתייבשות תחת קרני השמש ויתן הגנה נוספת.
הסוף הוא טוב!
השיעור הכי חשוב שקיבלתי מכל הסיפור הזה של אטופיק - זה שאפשר לנהל את המחלה.
אני כאמא לקחתי אחריות על כל החומרים שנכנסים אלינו הביתה, בדיקת הטיקטים של הבגדים לפני קנייה ואפילו הרגלתי את הדודים והסבתות לא להביא לטאו שום דבר בלי פתק החלפה (כי סביר שהשמיכי החדשה עשוייה פוליאסטר וארצה להחליף אותה עוד לפני שהילד רואה).
האטופיק של טאו (המתוק בתמונה) ואחרי זה גם שלי, גרמה לי להקפיד יותר על טיפול בעובש בבית וניקיון יותר ירוק ללא חומרי ניקוי. הבונוס הוא שזה גם חסכוני (וגם נעים!).
היום טאו בן שנתיים ויודע שאחרי אמבטיה אנחנו מורחים קרם. הוא מזמן עושה את זה לבד כי לא היה לנו יום בלי הקרם וזה ממש כבר שגרה אצלו בראש.
כמה נחת זה.
שמחתי לשתף אתכן בסיפור שלנו ואני מאחלת את הסוף הטוב הזה לכל האמהות.
----
טניה ספיאנובה- נאור, אמא של טאו אריאל, עובדת בחברת אטופיק.קומ - מרכז מקצועי למחלות עור כרוניות ואלרגיות המתמחה בטיפול בגורמים המגרים החיצוניים מהסביבה.
לאתר של אטופיק.קומ >
